Blog

Op 18 september mocht ik genieten van de MRI. Dit om te onderzoeken of mijn nek ook het onderste deel van mijn hersenen in de verdrukking brengt. Dit heb je al eerder kunnen lezen op mijn blog.

 

Vanmiddag had ik om 12.10 uur een telefonische afspraak met de neuroloog van het UMCG. Dokter Boertien belde me keurig om 12.08 uur en hij had goed nieuws. De MRI heeft zowel mijn gehele hersengebied als mijn nek en ruggenwervel gescand. Nu begrijp ik ook wel dat die scan een heel uur duurde.

 

Boertien kon me vertellen dat mijn hersenen niet in gevaar komt door mijn nek en wervelkolom. Dit is natuurlijk goed nieuws. Verder vertelde hij ook dat ze gaan onderzoeken of mijn Klippel-Feil syndroom en kyfoscoliose iets te maken heeft met mijn mutatie van mijn UCHL1gen. Ik krijg hier over een paar weken een uitnodiging om de resultaten van dit onderzoek aan te horen. Het onderzoek wordt door de klinische genetica gedaan en na dit onderzoek kom ik in een traject terecht waar ze me in de gaten blijven houden omtrent mijn skelet. Dus alles wordt bekeken en in de gaten gehouden.

 

Ik ben dus eigenlijk een limited edition. Haha. Ik vind het allemaal reuze interessant en ik vind het bijzonder dat ik de gelegenheid krijg om mijn lichaamsbouw te laten controleren door de medici. Kennelijk ben ik zo bijzonder, dat ik in dit traject terecht kom, waar ik volledig achter sta en dat ze me toch interessant genoeg vinden op dit vlak.

 

Het gesprek met Boertien duurde maar 4 minuten, maar toch voel ik me goed geïnformeerd. Hoevaak ik nu naar het UMCG moet voor de controles omtrent mijn skelet weet ik op dit moment nog niet. Dit hoor ik vanzelf wel.

 

In ieder geval ben ik gerustgesteld dat mijn Klippel-Feil syndroom mijn hersenen niet in gevaar brengt. Pak van mijn hart.

 

Als dagafsluiting heb ik een geinig liedje. Het gaat ook over het gehele skelet. Hoe toepasselijk is dat. ;)

 

Bonne nuit!

 

Dagafsluiting: Delta Rhythm Boys - Dry bone.

Laatst vernieuwd: 02 Oct 2023 om 18:10